Хора с редки заболявания излязоха на протест тази сутрин пред Народното събрание заради липсата на лекарства, предаде Дарик. В България са регистрирани едва 5 от така наречените "лекарства-сираци" за лечение на такива заболявания, като в другите страни от Европейския съюз се използват 46 медикамента.

От Националния алианс на хората с редки заболявания са изпратили писмо до министър - председателя Сергей Станишев, в което настояват да им бъдат осигурени необходимите медикаменти за лечение.

До този момент отговор относно исканията им не е получен, обясни Владимир Томов, председател на Алианса.

„Ние сме принудени по един или по друг начин да изучаваме закони, да се сблъскваме с административни, най-различни мерки, правила, да ставаме експерти в нашите заболявания. Това всичкото не е наша работа", добави Владимир Томов.

Според членовете на Алианса са необходими 50 милиона лева за една година, за да се осигурят лекарства за болните. Те настояват част от тази сума да се отдели от бюджетния излишък.

Припомняме, 43 милиона лева да бъдат отпуснати от бюджетния излишък за лечението на пациентите с редки заболявания у нас поискаха на 3 септември от Националния алианс на хората с редки болести.

Средствата са необходими за лечението на пациентите до края на тази година и за следващата. До края на годината са необходими 20 млн. лева, а за следващата останалите 23 млн. лева.

Тогава председателят на Центъра за защита правата в здравеопазването Теодора Захариева предложи да се събере работна група от представители на пациентските организации на хората с редки болести, която да изработи писмо до премиера Сергей Станишев с искане тези средства да бъдат отделени от излишъка.

Писмото беше внесено в петък в Министерски съвет. „Досега винаги сме се молили за пари, крайно време е да поискаме", заяви Захариева.