От движение "Да, България" призовават здравното министерство към действия във връзка със спешната нужда от бъбречна трансплантация на 9-годишния Байрям. Да се извърши проверка на Фонда за лечение на деца и да се предприемат необходимите промени за подобряване на работата му настояват от политическата сила.

"Убедени сме, че има обективни причини, поради които българската здравна система не е в състояние да предложи на всички свои граждани най-доброто възможно лечение. В същото време обаче страната ни е ратифицирала Конвенцията за правата на детето, в която изрично се посочва, че децата имат право на най-високия достижим стандарт на здравословно състояние и здравни услуги." - се казва в писмо на "Да, България" до здравния министър Илко Семерджиев.

Авторите напомнят, че през 2016 г. чрез дарения са събрани около 4 милиона лева за лечение на деца.


Пълният текст на писмото:

До министъра на здравеопазването

Г-н Илко Семерджиев

Уважаеми г-н министър,

Като политическа формация, която поставя детското здраве като един от приоритетите си, "Движение Да България" е обезпокоено от появилата се информация за 9-годишно дете, което се нуждае от бъбречна трансплантация и сложна съпътстваща операция, на което е отказано лечение в чужбина. България трайно се задържа сред първенците в Европа по перинатална, неонатална и детска смъртност. През последните месеци броят на родителите, които търсят помощта на дарители за лечението на децата си в чужбина рязко нарасна в сравнение с предходните две години.

По данни на дарителски организации през 2016 г. за лечението на деца са събрани около 4 млн лв. дарителски средства. Убедени сме, че има обективни причини, поради които българската здравна система не е в състояние да предложи на всички свои граждани най-доброто възможно лечение. В същото време обаче страната ни е ратифицирала Конвенцията за правата на детето, в която изрично се посочва, че децата имат право на най-високия достижим стандарт на здравословно състояние и здравни услуги. Много редки заболявания не могат да бъдат лекувани в България, защото липсват обучени специалисти и подходяща инфраструктура, които да осигурят качествено лечение при нисък риск от усложнения.

Сравнително малкият или никакъв опит при лечение на някои редки злокачествени заболявания, трансплантации на деца, терапии при ДЦП и други, поражда необходимост от осигуряване на лечение в чужбина.

Проблемите, за които алармираме, са поставяни неведнъж от неправителствени организации, родители и активисти.

До момента обаче остават без отговор:

  • Регистърът на Център "Фонд за лечение на деца" вече не е публичен. По този начин администрацията на Фонда препятства съзнателно и умишлено достъпа до информация за броя на заявленията, одобрените деца, спазването на сроковете и платените суми към лечебни заведения в страната и чужбина.

  • В разрез с чл. 7, т. 13 от Правилника на ЦФЛД липсват тримесечни отчети на ЦФЛД, от които може да се направи обективен извод за реалната дейност на тази институция.

  • През август 2016г. влезе в сила нов правилник за дейността на Фонда. С въведените с него промени:

o върху семействата се прехвърлят административни и финансови ангажименти, които преди това бяха задължение на институцията, като превода на медицинска документация на чужд език например;

o създават се условия за конфликт на интереси, като едно и също лечебно заведение може да предлага дадено дете за операция, да я одобри, и да печели от извършването й;

o създава се възможност директорът да взима еднолични решения и да упражнява неограничена власт, която не подлежи на санкцията на Обществения съвет.

  • През октомври 2016 г. членове на Обществения съвет напуснаха, и публично изнесоха данни за умишлено или неволно сгрешени решения, засягащи лечението на десетки деца. Сигналът беше подаден до Министерството на здравеопазването и правоохранителните органи, но до момента няма данни за образувана проверка.

  • Броят на делата срещу актове на директора на ЦФЛД нарасна двойно през 2016 г. Поведението на управляващите поставя в риск най-уязвимата част от обществото ни и ние питаме: Трябва ли да чакаме дете да умре, за да има реакция?

Отказът за финансиране на трансплантацията на бъбрек на 9-годишното дете е постановен:

  • Въпреки положителното становище на Обществения съвет към Фонда и въпреки липсата на нормативна процедура, която да разрешава подобен акт;
  • При наличието на становища от експерти, които са в конфликт на интереси, защото насочват детето за лечение в управляваната от тях болница;

  • Въпреки че в България не е извършвана трансплантация на бъбрек на дете от 2010 г.

  • При липсата на гаранции, че детето ще получи качествена медицинска помощ, еквивалентна на тази, която му беше отказана;

  • Без да е налице валиден индивидуален административен акт

(писмена заповед), който да може да бъде обжалван по предвидения в закона ред;

Обръщаме се към Министъра на здравеопазването с призив:

  • Да извърши цялостна проверка на дейността на Фонда; на отчетите, които (не) са изготвяни; начина, по който са вземани решенията; протоколите, които са съставяни и законосъобразността на извършваните плащания;

  • Да ревизира правилника за дейността на ЦФЛД след осигуряване на реално обществено обсъждане и консултация с експерти;

  • Да извърши спешни кадрови промени в ЦФЛД;

Надяваме се, че здравето на децата е приоритет на всяка власт.

Безразличието убива.

"Движение Да България"